Definição de cuidador

Os cuidadores podem ser definidos de diversas maneiras, com base em diferentes variáveis, como a relação de parentesco, idade, sexo, etnia, ou características do destinatário dos cuidados.
A associação Eurocarers define o cuidador como uma pessoa que presta cuidados não remunerados, a alguém com uma doença crónica, deficiência ou outra condição de saúde em que precise de cuidados, fora do âmbito profissional ou formal.
As mulheres frequentemente deparam-se com mais responsabilidades de cuidados e são mais susceptíveis de fornecer cuidados continuados [1]. De acordo com o Terceiro Questionário Europeu de Qualidade de Vida, a maioria das pessoas que relataram o envolvimento no cuidado de uma pessoa idosa, pelo menos uma ou duas vezes por semana, pertencem ao grupo etário dos 50-64 anos (20%), seguido pelo grupo dos 35-49 anos (17%) [2]

Os cuidadores informais vivenciam uma diversidade de consequências de natureza psicológica, física, social e financeira associadas ao cuidar.O tempo que o cuidador dispensa e a fase da doença podem contribuir para uma maior percepção de sobrecarga do cuidador.A sobrecarga do cuidador pode ser influenciada por fatores como a não satisfação das suas necessidades pessoais, a falta de apoio familiar e social, o comportamento do familiar, o tempo, o tipo e o número de tarefas que são executadas.Por exemplo, a prestação de cuidados a uma pessoa idosa numa fase inicial de doença progressiva, diferencia-se da prestação de cuidados a uma pessoa em estadios mais graves. Em diferentes estadios de uma doença progressiva, os cuidadores organizam o cuidado de forma distinta, por exemplo, um cuidador pode aceitar a ajuda da família ou de um profissional à medida que doença progride, mas outro cuidador pode passar 24h/7dias da semana, na prestação do cuidado, sem qualquer tipo de assistência.

Caso 1 (EXEMPLO)

O João cuida da sua mulher Maria, há 7 anos. Ele é pensionista há mais de 10 anos, mas a partir do dia em que a Maria foi confrontada com o diagnóstico de doença de Alzheimer, o João dedicou toda a sua atenção e energia a Maria. O João não recebe o apoio de amigos ou familiares e a última vez que falou com um amigo foi há 2 anos. Desde ano passado, o João refere ter dores de cabeça, problemas de sono e não ter nenhuma motivação para cuidar de si. Ele descreve seu estado de espírito como depressivo. Recentemente visitou o seu médico de família e pediu ajuda.

O papel de cuidador

Cuidar é um fenómeno bastante complexo. Frequentemente, numa primeira instância, os cuidadores não se identificam como prestadores de cuidados, uma vez que identificam o seu papel como uma extensão de ser mulher, marido, filho, filha etc.
O relacionamento dos cuidadores e da pessoa que recebe os seus cuidados, muda à medida que a doença progride e é influenciado pela qualidade da relação que eles tinham antes do início da doença.

Caso 2 (Exemplo)

A Ana vive uma relação disfuncional com o Jorge, desde os seus 40 anos. Aos 65 anos de idade, foi diagnosticado ao Jorge, uma demência, mas numa fase ainda inicial. A Ana queixa-se com frequência ao seu profissional de saúde que não consegue controlar a raiva que sente, quando o seu marido esquece e repete as coisas.  A Ana torna-se, por vezes, agressiva com o seu marido.

Uma abordagem interessante que tenta interpretar as dimensões psicológicas e emocionais da prestação de cuidados, é o modelo de processo de stress (SPM), descrito por Perlin [3]. SPM efetivamente inclui um número de diferentes dimensões, tais como:

  • Cuidador e características da pessoa que recebe os cuidados (idade, escolaridade,co-habitação, sexo, história e redes familiares);
  • Atividades de vida diária;
  • Conflitos familiares;
  • Problemas financeiros;
  • Privação da vida social;
  • Auto-estima, perda de competências, estratégias de coping  responsáveis pelo impacto psicológico durante o período de prestação de cuidados.

Os cuidados informais na Europa

Muitos desafios que surgem são consequência da (in)disponibilidade dos serviços de saúde e sociais, em articular-se com o cuidado informal. Em muitos países da UE, sobretudo o países do norte, foram adotadas políticas para equilibrar os cuidados de longa duração e os cuidados informais.
O modelo escandinavo, por exemplo, oferece um elevado nível de prestação de serviços para os cuidadores informais. Além disso, o Reino Unido, Irlanda e Países Baixos têm tratado os cuidadores informais como cidadãos com direitos especiais.

No caso particular do Reino Unido, com a Lei de 2004 (Igualdade de Oportunidades), é dado um maior reconhecimento legal, e  são atribuídos direitos específicos aos cuidadores familiares.

No Leste e países do sul da Europa, o papel do cuidador informal continua a ser pouco reconhecido e é, em grande parte confundido com a obrigação de que um membro da família tem de cuidar, de outro membro da família.

Leitura suplementar (links):

Eurocarers factsheets (http://www.eurocarers.org/library_factsheets.php)
Eurofamcare report (http://www.eurocarers.org/library_factsheets.php)
Interlinks report on long term care (http://interlinks.euro.centre.org )

Referências

[1] Glendinning, C.& Bell, D., (2008), Rethinking social care and support: What can England learn from other countries? .View point, November 2008, York: Joseph Rowntree Foundation.
[2]Eurofound (2012) Third European quality of life survey-Quality of Life in Europe: Impact of the crisis, Luxembourg: Publications Office of the European Union
[3]Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J et al (1990). Caregivers and the stress process: an overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30:583-594