Min egen værste fjende

af Casandra Porter • August 7, 2013 •

Jeg er udmattet og enormt træt, men jeg har ikke fået en god nats søvn, siden vi flyttede.

Alle fortæller mig, at jeg skal holde op med at bekymre mig, det hele kommer til at gå, osv., osv.. Jeg har forstået det. Ting plejer at løse sig selv på trods af de faldgruber, vi står ovenfor på vej til vores destination, men jeg kan ikke ryste denne frygt af mig.

Da vi boede alene, kunne jeg heller ikke sove. Jeg fik gennemsnitligt omkring fire timers søvn hver nat. Eller mindre. Jeg var bange for at falde i søvn og vågne op til, at Marc havde et anfald eller brug for en eller anden form for hjælp. Men jeg fik det til at fungere. At arbejde og at pleje Marc. Meget stress, men jeg blev ved.

Jeg har det, som om jeg er gået i stå, og det er det, der er frygteligt. Jeg er vandt til at lave noget. Hvis det ikke var for Marc, så for andre. Og en VIGTIG grund til flytningen var, at millioner af mennesker havde brug for mig hele tiden, men jeg havde ingen, jeg selv kunne regne med. Flytningen reducerede deres afhængighed af mig. Det var meningen, at det skulle give mig en pause.

Men nu er det ved at gå op for mig, at selv om jeg blev træt og sur over den mangel på hjælp, som jeg oplevede, så gjorde deres afhængighed af mig også mig afhængig af dem. Jeg havde brug for deres konstante behov for at fastholde mit fokus og holde mig selv kørende.

Misforstå mig ikke, selv om jeg ikke arbejder, så sidder jeg ikke med hænderne i skødet. Jeg laver alt muligt. Bare ikke noget der føles… produktivt.

Marc har været fast besluttet på at genvinde sin uafhængighed. Så jeg har ladet ham og hans ven vandre omkring. De gør, hvad de vil, og når som helst de vil. Så længe han har taget sin medicin (hvilket han straks fortæller mig ved at stikke hovedet ind af døren til hvilket som helst rum, jeg befinder mig i), har han stort set aldrig haft det bedre. Spiller computer, ser film, ser tegneserier og spiller flere computerspil. Åh, og fik jeg sagt, at min mand elsker at spille computer?

Det er fantastisk! Fordi han ikke ville så meget som se på et computerspil igennem en lang periode. Han ville ingenting. Han var så deprimeret. Jeg er glad for, han igen er glad og motiveret til at gøre noget… hvad som helst.

Men på den anden side er jeg selv så demotiveret. Dette er hele grunden til at jeg bliver ved med at have panikanfald og ikke kan sove.

Det, der er trist, er… at der var et hav af ting, jeg gerne ville gøre. Håndværksprojekter, jeg gerne vil starte på. Noget skriveri, jeg godt vil gøre færdigt. Kurser, jeg kunne tænke mig at deltage i. Bøger, jeg burde læse færdigt eller begynde på. Men jeg har ikke motivationen til at gøre nogen af tingene nu.

Mine dage består hovedsageligt af at tvinge mig selv til at gå en lur på mere end fem minutter, så bekymrer jeg mig om Marc og forsikringsproblemet og alt andet, eller jeg gør rent. Og jeg vil lige sige, at der er ikke meget at gøre rent.

Jeg er min egen værste fjende lige nu. Jeg har bare lyst til at give mig selv en lussing og sige ”kom så ind i kampen!”

I dag er det Marcs første konsultation hos sin nye læge. De kunne ikke sige med sikkerhed, om de ville have tid til at se os. Vi har planlagt at tage på skadestuen og kræve en MR scanning, hvis de nægter at se os; og jeg håber, at min store angst, som har forårsaget denne lammende opførsel, forsvinder efter denne konsultation og at jeg kan sove i nat. Denne konsultation er det største problem og vejer tungt i mit hoved lige nu.

  • nsk os held og lykke!

 

Tjeklisten

af Casandra Porter • August 3, 2013 •

Jeg elsker min mand.

Det er en frase, jeg gentager ofte højt eller for mig selv, det gør ingen forskel. Det er lidt som en brugsanvisning på at sæbe ind, vaske og gentage.

Jeg elsker min mand.

Og efter jeg har sagt det… Han er en kæmpe irritation!

Han er den sjoveste, mest omsorgsfulde og kærlige person, jeg nogensinde har mødt, men han tager sig ikke af sig selv.

Han plejede at elske at træne. Faktisk var han så vild med at træne, at det var alt, hvad han gjorde, inden han blev syg. Hans opfattelse af at hygge sig var at løfte vægte, mens min var at løfte kager. Men han HADER at tage sin medicin. Han hader at tale om sig selv med hensyn til, hvordan han har det. Følelser, hvad er det? Han har to holdninger: Hvad rager det mig? og Hvad rager det mig? luksusudgaven.

Jeg siger tit til mon mir, at jeg har ikke nogen børn. Hendes svar er ”Jo du har, en stor gigantisk baby.” Og vi griner af det, men inderst inde kryber jeg sammen. Det er rigtigt. Men det samme kan siges om mig, når der er ting, jeg foretrækker ikke at gøre, såsom at gå en tur, når jeg kunne spise denne lækre chokoladekage i stedet. Og efter at blive skældt ud af Marc for min slappe opførsel, plejede jeg at tage mine sko på og tage ud sammen med ham, hvor jeg så brokkede mig hele vejen.

Fordi han kun modstræbende gør noget som helst for sit helbred lige nu, har jeg lavet denne hadede tjekliste. Efter at have været til så mange lægekonsultationer, har jeg lært, hvad de tjekker for og kan varsomt holde øje med de ting, han er ligeglad med.

 

Min første blog

af  Cindy • August 1, 2013 •

Jeg hedder Cindy, jeg er 57 år gammel og har plejet min 85-årig gamle far i adskillige år nu. Min mand Jim og jeg er stadig en slags nygifte, vi skal snart fejre vores 2-års bryllupsdag den 20. august, 2013. Jim arbejder fuldtid. Jeg har været handicappet de sidste 5 ½ år på grund af alvorlig gigt og rygsmerter. Jeg lider også af depression og fibromyalgi, så jeg kæmper med kronisk træthed og smerte.

Jeg har tænkt mig at blogge om alle disse ting ved at komme ind på de forskellige aspekter af min erfaring med at yde omsorg på forskellige tidspunkter, heriblandt belastningen ved at være nygift og bo sammen med min mand i mit barndomshjem sammen med min far, min fars ekstremt negative væsen, håndteringen af mine egne problemer med hensyn til depressionen og smerten og håndteringen af vores uvished om fremtiden.

Jim, og jeg flyttede ind hos min far for at pleje ham tidligere i år. I de foregående måneder havde vi talt om muligheden for at flytte ind, men vi ville oprindeligt have gjort det meget langsomt. Jim og jeg boede dengang omkring 45 minutter fra mit barndomshjem. Min far blev oprindeligt behandlet for prostatakræft og de tidlige stadier af demens, samt nogle hjerteproblemer (uregelmæssigt tempo og rytme). Han var stort set holdt op med at køre bil, han tilstod overfor mig, at han blev ved med at fare vild. (Det var en kæmpe lettelse for ham selv at tage beslutningen om at holde op med at køre!!) Så jeg tog over til ham mindst en gang om ugen for at handle ind og køre ham til lægen. Vi havde allerede fortalt min far, at det bekymrede os, at han boede alene, og at han enten måtte i ældrebolig eller at vi måtte flytte ind hos ham.

Jeg tog ud for at se på ældreboliger sammen med min far, men han var ikke imponeret. Vi besluttede os derfor til LANGSOMT at flytte ind i hans hus, da vi havde et stort hus fyldt med møbler og andet “stads” og det samme havde min far. Vi ville ikke skynde os, sælge nogen af tingene, gøre plads, tage det stille og roligt.

Så blev min far syg for alvor og blev indlagt på hospitalet. Undersøgelserne viste, at han havde langsomtvoksende tyktarmskræft og hurtigtvoksende blærekræft. Min far er 85 år gammel og har været enkemand siden min mor døde af lungekræft for 12 år siden. Han var ikke interesseret ï at blive opereret, få kemoterapi, eller strålebehandling, hvilket jeg er helt enig i. De var i stand til at fjerne blæretumoren, men uheldigvis er det en type kræft, som er indlejret i blærevæggen og den er meget hurtigtvoksende. For at fjerne tarmkræften skulle han opereres, og det han valgte fra. Lægerne siger alligevel, at blærekræften vil vokse meget hurtigere end tarmkræften.

Vi endte med at skulle flytte ind hos ham hurtigt i stedet for langsomt, fordi han ikke kunne være alene, da han blev udskrevet fra hospitalet. Det var en stresset flytning! Den første måned står helt tåget for mig. Det virker som om, det tog mindst en måned at finde kasserne med alle de dagligdags ting, jeg havde brug for, og for os tre at finde noget, der i mindste minder om en rutine. I skrivende stund har vi snart boet sammen i tre måneder.

Min far, Jim og jeg har alle den samme læge, hvilket har været meget nyttigt! Vores læge er en fantastisk kvinde, som jeg har kendt i omkring 25 år. Da først vi var flyttet, anbefalede hun, at jeg involverede et hospice i plejen af min far. Hun forklarede mig, at hospicer ikke bare er til for “den allersidste tid”, som de fleste tror, og at nogle patienter er på hospice i et eller to år. Hun gav os en henvisning og det var en stor lettelse, da først han blev optaget i deres program. Det er betryggende at vide, at der er nogen nu, som jeg kan ringe til 24/7, hvis jeg har et problem eller et spørgsmål!

Lige nu kommer der en hospicesygeplejerske en gang om ugen for at tjekke op på det vigtigste, snakke om hans medicinering, og se hvordan det går. Min far er oppegående og har det ret godt lige nu. Han sover meget. Han kan godt lide at sidde ude på køkkenet og se fjernsyn. Huset har to etager, så Jim og jeg er flyttet ind i stueetagens familieværelse for at få noget privatliv. Vi har sat en dør op for at adskille vores del fra køkkenet.

Et andet aspekt af min historie er, at jeg er meget tæt på mit 9½ år gamle barnebarn og har haft hende hos mig hver anden weekend siden hun blev født.  Så hver anden weekend er hun nu også del af dette nye liv i min fars hus.

Her er nogle af de ting, jeg gerne vil blogge om i fremtiden:

Håndtering af min fars negativitet – hvordan jeg prøver at more mig med ham

Håndtering af mine egne sygdomme såvel som min fars

At finde ud af ikke at stresse og at tage mig af mig selv

Angsten for en uvis fremtid

At prøve at pleje mit personlige sociale liv og det, som vi har som par

At prøve at rejse, nyde en ferie uden at skulle bekymre mig om min far

Hver anden weekend at have 3 generationer under et tag

Flytningen af vores kat ind i en kattehaders hus

Jeg ser frem til at dele min historie med andre pårørende. Mit mål er at afreagere lidt, vise medfølelse med andre, at dele ideer om mestringsstrategier med andre, og give og modtage mental støtte.

Jeg elsker at skrive og tænker, at denne blog kan være terapeutisk for mig. Jeg ser frem til at møde dig. Tøv ikke med at  kommentere, rådgive, eller stille spørgsmål. Tak!

 

Min mors shoppeture

af atisMOM • July 30, 2013 •

Min mor er meget glad, når hendes månedlige indbetaling kommer. Jeg bliver selv opstemt i forventning om hendes begejstring. Min mand og jeg har altid gjort vores bedste for at tage på udflugter med hende og for at sikre, at hun har penge i pungen, bare fordi.

Min familie lader ikke til at kunne forstå, hvorfor vi bliver ved med at give hende penge, fordi ”hun aldrig tager nogen steder hen.” Bare fordi… Hun bliver opstemt og glad af at vide, at hun HAR sine egne penge. Selv hvis det kun er 10 kr., er hun glad! ”Hvorfor tager I hende ud at købe den samme ting igen og igen?” Tja, bare fordi! Hun er glad for en million nye vaskeklude, 10 millioner håndklæder. (Jeg overdriver, men hun har MANGE.) Min mand og jeg glæder os over den glæde, hun oplever i butikken, når hun vælger det, hun vil have, eller hvad hun nu kan holde i armene.

Så til august skal vi shoppe efter… trøjer. Griner højt! ” Mor, du har et hav af trøjer!” Til det svarer min mor, ”Kan jeg få den med blomsterne på?” Åhhh. Misforstå det ikke, vi er langt fra at være velhavende. Vi har også vores økonomiske vanskeligheder, men det er jo ikke hendes skyld, at hun befinder sig i den tilstand, vel?!?! Selv da ingen af hendes inkontinensforsyninger og medicin osv. blev dækket af forsikringen, sørgede vi altid for, hun havde penge!

Nogle gange har jeg det, som om de dårlige dage vejer langt tungere end de gode. Men det er dejlige dage som disse, der gør, at det er det hele værd!

 

Bedstemors regler

af Denine • August 26, 2013 •

(Det følgende er en løs gengivelse af en samtale, jeg havde med min bedstemor.)

“Regel #1,” sagde bedstemor bestemt. “Skynd ikke på mig. Jeg skal nok nå det.”

Vi sad ved morgenbordet og talte om min snarlige rejse til Den Dominikanske Republik. Jeg havde forberedt bedstemor på denne rejse de sidste par dage, mindet hende om, at jeg ville være væk i en uge.

”Hvem tager sig af mig, mens du er væk?” spurgte hun. Jeg var glad for ikke at høre angst i hendes stemme, bare nysgerrighed. ”Hvem kommer til at være på dit hold?”

Jeg klukkede. ”Mit hold? Mener du ikke dit hold, da det jo er dig, vi passer?”

”Nej, jeg mener dit hold, da det er dig, som sætter alle på plads.”

Vi gennemgik hendes ugentlige tidsplan på whiteboardet. ”Hvem kommer i dag?” spurgte jeg hende.

”Umm… Eric. Hvem er det nu, han er?”

”Derrick” korrigerede jeg hende.

”Nå ja, Derrick! Ham kender jeg. Det er min nevø” sagde hun stolt.

”Næsten! Hvem er jeg?”

”Du er min niece… nå nej, vent, du er mit barnebarn. Så Derrick er også mit barnebarn.”

”Rigtigt” bekræftede jeg. ”Han kommer i dag. Han vil tage sig af dig de første to dage. Han ringede til mig forleden og sagde, at han virkelig glæder sig til at være lidt sammen med dig.”

Hun kiggede vagtsomt på mig. ”Ja, men han ved ikke det om vasken,” sagde hun, med henvisning til de brusebade, jeg giver hende.

”Det er rigtigt, men du vil ikke få brug for et brusebad, mens han er her. Han skal bare være her i halvanden dag og så…” vi tjekkede planen igen.

”Fredag,” sagde hun. ”Din mor kommer.”

”Det er rigtigt! Og hun kommer til at være her hele ugen. Og så, inden du ved af det, er jeg tilbage!”

Hun sukkede dybt. ”Jeg håber bare, at din mor ikke skynder på mig. Hun vil altid have, at jeg skal gøre noget, lige når hun siger det. Og så LUKKER JEG BARE NED og så gør jeg ingenting!”

”Bedstemor,” sagde jeg bestemt. ”Du skal huske, at jeg tilbringer hele dagen sammen med dig, og derfor har jeg lært, hvor hurtigt du bevæger dig. Mor er først lige ved at lære det, men hun er blevet meget bedre til det. Du skal være tålmodig med hende, ligesom du forventer, at hun er tålmodig med dig.”

”Jeg har ikke nogen tålmodighed. Sygdommen har fjernet den helt.”

Jeg gav hende et strengt blik. ”Bare fordi du er syg, betyder det ikke, du ikke kan være sød.”

Hun var stille.

“Du skal stadig behandle folk ordentligt,” påpegede jeg.

“Jeg ved det godt, du har ret. Det er derfor, jeg ikke sagde noget. Jeg er god til at klappe i, når jeg har uret.”

Jeg grinede højlydt.

Hun sukkede. “Jeg håber bare, at alt kommer til at gå godt, at folk forstår, hvordan jeg skal passes.”

Det var her, jeg fik ideen om Bedstemors regler. Jeg tog min smartphone frem og gik ind på notes-appen. ”Okay, hvad er det for regler, du har for mit hold?” spurgte jeg hende.

“Regel #1,” sagde bedstemor bestemt. “Skynd ikke på mig. Jeg skal nok nå det.”

Vi kom aldrig længere end denne første regel. Og jeg går ud fra, det er alt, hvad bedstemor har brug for. Det at have indflydelse på sin egen pleje. Jeg har skrevet reglen ud med fed skrift og sat den op på væggen på hendes soveværelse.

Vi talte også om andre ting, såsom hvad hun syntes om hendes nye hjemmehjælper. ”Hun er okay… men det er virkelig alt, jeg kan sige om hende.”

Hun spurgte mig, om jeg nogensinde blev træt af at passe hende. ”Jep,” sagde jeg. Hun gav mig et såret blik. ”Blev du aldrig træt af at tage dig af dine børn, da de var små?” Hun nikkede. ”Tja, nogen gange bliver jeg træt af at tage mig af dig. Og nogle gange bliver du træt af, at jeg fortæller dig, hvad du skal gøre. Men det er okay, fordi vi elsker hinanden, og ingen af os går nogen vegne.” ”Og jeg værdsætter det,” sagde hun. ”Men jeg tror, du skal få noget hjælp, så du ikke slider dig selv op.” Det var en aftale.

Lige inden jeg hjalp hende med at gå i seng for at tage sin formiddagslur, så hun op på mig og erklærede ”Jeg vil gerne give dig nogle penge til din tur.” Hun tænkte over det et øjeblik. ”Har jeg nogle penge?”

”Jo, bedstemor, du har rigeligt med penge,” forsikrede jeg hende og overdrev dermed lidt. ”Men gør mig en tjeneste: gem dem til mig, til når jeg kommer tilbage, så jeg kan købe noget vintertøj.” Jeg ville blive ved med at forsikre hende om, at jeg kom tilbage, og at vi havde vinteren og mange flere eventyr foran os.

”Okay, lad os gøre det så. Jeg vil tale med din onkel om at hæve nogle penge i banken.”

Velvidende at hun ikke ville kunne huske samtalen, når hun vågnede, sagde jeg bare, ”Tak, bedstemor.”